Ставки на жизнь. В Свердловской области для детей с ментальными особенностями урезали бесплатные услуги
Глава негосударственного фонда — о сбоях в системе соцпомощи, конфликте интересов и тарифе в 8 рублей 34 копейки
10.03.2023
В конце января в Свердловской области вступил в силу приказ регионального минсоцполитики, который, как опасаются родители, значительно сократит объем бесплатной помощи для детей-инвалидов. Об этом нам рассказали в негосударственном фонде, который помогает детям с аутизмом и РАС (расстройствами аутистического спектра).
О том, в чью пользу меняется система соцпомощи в регионе, с какими препятствиями приходится сталкиваться родителям и поставщикам услуг, а также о мизерных тарифах, которые не менялись много лет, мы поговорили с руководителем фонда «Я особенный» Александриной Хаитовой.
— Как в этой ситуации можно помочь детям?
— Для начала — об этом нужно говорить. Говорить громко.
— Александрина Иосифовна, что меняется в системе социальной помощи для детей?
— Этот приказ на самом деле касается не только детей-инвалидов. Он в принципе касается всех категорий незащищенных граждан — взрослых, пенсионеров… Нас волнуют, в первую очередь, конечно, дети с нарушениями интеллекта и психического развития. Пожалуй, самые незащищенные из незащищенных.
Помощь для таких детей должна быть постоянная, интенсивная и своевременная. До минувшего января негосударственные центры могли организовать для ребенка необходимую полноценную поддержку. Это возможно только при условии большого количества услуг и интенсивной индивидуальной работе. Логопеды, дефектологи, нейропсихологи, психиатры, массажисты, иммунологи, арт-терапевты, АВА-специалисты… Мы успели поработать в таком режиме с 2019 по 2022 год, и за это время у нас накопилась масса свидетельств от родителей и докторов об улучшении состояния детей. Через год-два терапии у детей снимали неврологические диагнозы, оставляя только остаточные явления.
Есть международные научные исследования о том, что в результате качественной своевременной поддержки 60% таких детей ко взрослой жизни приходят в норму. Подчеркну — именно в результате постоянной, интенсивной, индивидуальной поддержки. И ее должно быть столько, сколько нужно, то есть получать ее дети должны именно по мере необходимости, как и заложено в федеральном законодательстве.
Сейчас нам существенно урезают объемы бесплатных соцуслуг, заменив формулировку «по мере необходимости» на рекомендованную периодичность — два раза в год, раз в месяц, пять раз в неделю и т.п. То есть федеральный закон эти услуги людям гарантирует, по федеральному законодательству объемы услуг не ограничиваются. У региональных властей — свое видение, как это дело перекроить, и соответствующие полномочия.
Авторы изменений не понимают, что «по мере необходимости» — это не значит «бесконечно». А именно этого, похоже, и боятся чиновники на местах, переживая, что все государственные деньги неизвестно кто и на что потратит.
— Целых 8 рублей 34 копейки?
— Да, расценки есть удивительные. Есть услуги, которые стоят, например, 12 рублей и 6 копеек, 31 рубль 13 копеек, 61 рубль и 86 копеек… Но таких цен в реальном мире давным-давно нет! Высококвалифицированные специалисты просто не смогут работать с такими тарифами! То есть негосударственные фонды будут закрываться, а государственные, как и прежде, будут предоставлять детям один-два коротких курса реабилитации в год? Этого для особенных детей катастрофически мало.
Еще одна проблема в том, что в приказе не только убрали формулировку «по мере необходимости», но и удлинили время оказания соцуслуг. То есть теперь негосударственным организациям, которые работают с получателями, нужно оказывать услугу, например, 40 минут (или час) и ни минутой меньше. Но при этом тарифы, предусмотренные за эту работу, остаются прежними.
— Есть ли какие-то примерные сроки, как долго требуется необходимая помощь для улучшения состояния ребенка?
— Столько, сколько нужно именно этому ребенку. В каждом конкретном случае это должен определять специалист. Есть обобщенные международные исследования, которые говорят о том, что требуется многочасовая работа каждый месяц. Но мы полагаем, что в минсоцполитики все процессы, направленные на социальную адаптацию детей, происходят без опоры на данные этих исследований.
Сейчас, например, очень распространены органические поражения головного мозга у детей. При отсутствии коррекционной педагогической работы возникают вторичные нарушения — у ребенка не формируются необходимые ему навыки. Он значительно отстает от сверстников, не осваивает общеобразовательную программу, его в конце концов исключают из детского коллектива. К 6-7 годам, к сожалению, ребенок становится инвалидом. Причем не по физическим причинам, а именно по социальным! К этому возрасту развитие головного мозга уже не такое интенсивное, и ребенку сложно догнать в развитии своих сверстников.
Поэтому в лечении аутизма на первый план выходит именно педагогическая коррекция. Главное, начать ее как можно раньше. Повторюсь, 60% таких детей ко взрослой жизни приходят в норму, если использовать современные интенсивные методы терапии.
— Как определяется число услуг, на которые может претендовать ребенок? Например, почему, судя по приказу, «социально-психологическое консультирование» — именно два раза в год, а не три или десять?
— Проблема в том, что чиновники делают выводы на основании очень ограниченной локальной группы людей, которые получают услуги в государственных центрах. Таких центров в регионе несколько. Этого очень мало, так как у нас — 22 тысячи детей-инвалидов. Они обслуживаются, конечно, не только в этих центрах (так как инфраструктуры и специалистов очень не хватает), а еще у десяти детских поставщиков социальных услуг. Но чиновники определяют количество соцуслуг, прописанных в приказе, на основании статистических данных, собранных именно в государственных центрах за последние три года. Через эти центры проходят очень мало детей и получают они очень ограниченный объем помощи. Мягко говоря, это не генеральная совокупность всех детей, которые получают соцобслуживание в регионе. Поэтому нельзя обобщать эти данные и распространять на всех.
— Если рассуждать «по-рыночному», то госцентры должны быть обеспокоены возрастающей конкуренцией с негосударственными поставщиками и повышать уровень обслуживания…
— Проблема в том, что государственные центры вообще не зависят от количества и качества соцуслуг, которые они оказали. Они финансируются полностью бюджетным способом, на год вперед. Я уверена, что, если посчитать реальную стоимость обслуживания одного человека в этих центрах, то выяснится, что стандартные 40 минут услуги будут стоить государству несколько тысяч рублей, а в некоторых случаях — существенно больше. Мы видели такие документы, выданные госцентрами после курса реабилитации — там может быть указано всего несколько услуг, а может, условно, 138…
Если говорить о конкуренции, то 442-й закон (№442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» — прим. ред.), который в 2013 году ввел понятие «негосударственные поставщики социальных услуг», и был создан именно для того, чтобы охватить помощью всех нуждающихся людей, чтобы были равные условия для государственных и негосударственных структур и чтобы появилась конкуренция за человека-получателя услуг. Потому что только в условиях этой конкуренции может появиться качество и сформироваться реальная стоимость обслуживания одного человека.
Но, к сожалению, на местах старое цепляется за старое и не дает развиваться чему-то прогрессивному. Там, где есть монополизм, — нет никакого развития. Это законы рынка.
— Напрашивается вопрос: кто и как должен всю эту «кассу» контролировать?
— Здесь интересный момент. Этот же 442-й закон закрепляет за региональными министерствами соцполитики все ключевые функции — регуляторную, исполнительскую, стратегическую, контролирующую, финансовую. То есть они распределяют средства и по государственным структурам, и по негосударственным. Отгадайте, кому больше достанется.
Получается, что министерства сами эту деятельность планируют, сами обеспечивают ее деньгами, сами выполняют соцобслуживание и сами контролируют. По-моему, это называется конфликт интересов.
На мой взгляд, сложилась ситуация, при которой госструктуры нас считают конкурентами, но конкурировать за человека с нами не хотят, в развитии качества услуг не заинтересованы и стараются вытеснить нас из этой сферы. Например, было практически невозможно пробиться на круглые столы и совещания, на которых обсуждали изменения стандартов соцуслуг. Для нас эти обсуждения были, по сути, закрыты, в отличие от госцентров, представители которых могли присутствовать.
— Очевидно, что в первую очередь в этом конфликте страдают непосредственно получатели услуг, то есть дети… Что можно сделать в этой ситуации, чтобы повлиять на проблему?
— Для начала — об этом нужно говорить. Говорить громко. Только постоянное муссирование этой темы в прессе, обсуждение на открытых площадках. Вот, знаете, если я не права, я готова встречаться и публично это обсуждать, у меня аргументы есть. Только открытое обсуждение проблем, а не заметание под ковер, поможет людям понять, на какие услуги, почему и в каком объеме они могут рассчитывать бесплатно.
— Некоторые из них наверняка не знают, что вообще на какие-то бесплатные услуги имеют право?
— Именно. У нас в регионе, грубо говоря, каждый год плюсом регистрируется тысяча детей-инвалидов. Очень многие семьи даже не подозревают о существовании услуг, на которые они имеют право по закону. То есть они не могут открыто возмущаться, что у них что-то отняли, потому что даже не знают, что у них что-то было.
Другая проблема в том, что люди не привыкли жаловаться и бороться за свои права, привыкли справляться со всем сами. Написать в прокуратуру, пожаловаться на чиновника — это же действие. Хотя, знаете, я бы всё же не стала винить людей в бездействии, потому что человек в нормальной стране не должен бороться за права, которые и так ему положены по закону.
К слову, у нас в стране очень много социальных, очень полезных законов для людей. Но в силу разных причин мало что из этого реально работает.
— Что сейчас, после изменений в нормативных актах, делать родителям больных детей?
— К сожалению, сейчас, чтобы продолжать получать интенсивную помощь, семьям придется существенно доплачивать за услуги.
Несмотря на то, что приказ уже вступил в силу, мы будем пытаться повлиять на его корректировку. Это не быстро. Но у нас уже есть положительный опыт, когда нам удавалось придержать похожие изменения с помощью петиций в 2019 году.
— Александрина Иосифовна, как вы пришли к созданию Фонда?
— Это моя личная история… У меня четверо детей, двое из них — с аутизмом. Мне довольно быстро стало понятно, что я одна им обоим помочь не смогу. Я четко понимала, что смогу побыть со своими детьми какой-то срок, но ведь когда-то меня не станет. Мои дети, которые нуждаются в постоянной серьезной поддержке, останутся одни. И в какой-то момент для меня стало очевидным, что нужно изменить государственную систему помощи. Мне хотелось видеть такую систему, которая поддерживала бы таких детей всегда, постоянно. Поддерживала бы и взрослых, которые не смогли выбраться из этого состояния (таких, по зарубежным исследованиям, около трети). Но, как мама, я хотела помочь в первую очередь своим детям.
Я уверена, что все-таки увижу такую систему в России, нам уже многого удалось добиться. Например, я вижу вполне достижимую цель — это федеральная программа помощи детям с РАС в России. У нас много единомышленников среди федеральных органов власти, среди прогрессивных чиновников, которые согласны с моей командой, есть союзники среди депутатов Госдумы. Есть широкая поддержка общественных организаций, и, главное, есть отклик от родителей, которым необходима наша помощь. Сейчас поддержку Фонда получают около 600 семей.
Да, в нашей сфере очень не хватает специалистов, даже коммерческих центров не хватает. Это тяжелая работа сама по себе, а постоянные барьеры, которые выходят из-под пера чиновников, ее не делают легче. Но мы рассчитываем на развитие, в том числе в других регионах, так как потребность в социальной помощи у населения огромная.
О том, в чью пользу меняется система соцпомощи в регионе, с какими препятствиями приходится сталкиваться родителям и поставщикам услуг, а также о мизерных тарифах, которые не менялись много лет, мы поговорили с руководителем фонда «Я особенный» Александриной Хаитовой.
— Как в этой ситуации можно помочь детям?
— Для начала — об этом нужно говорить. Говорить громко.
Что изменилось?«Чиновники заменили формулировку "по мере необходимости" на определенное количество услуг в год. Несколько примеров уменьшения поддержки, которую раньше можно было получать по мере необходимости:
- услугу "Индивидуальное социально-психологическое консультирование" предлагается оказывать до двух раз в год при тарифе 116 рублей 45 копеек за 1 услугу;
- обучение семьи навыкам помощи тяжелобольному родственнику чиновники ограничивают четырьмя услугами в год на сумму 155 рублей 24 копейки;
- "социально-психологический патронаж" представлен двумя услугами в месяц при тарифе 174 рубля 68 копеек за 1 услугу», — рассказали нам в фонде.
Что осталось прежним? Тарифы.
- услугу "Индивидуальное социально-психологическое консультирование" предлагается оказывать до двух раз в год при тарифе 116 рублей 45 копеек за 1 услугу;
- обучение семьи навыкам помощи тяжелобольному родственнику чиновники ограничивают четырьмя услугами в год на сумму 155 рублей 24 копейки;
- "социально-психологический патронаж" представлен двумя услугами в месяц при тарифе 174 рубля 68 копеек за 1 услугу», — рассказали нам в фонде.
Что осталось прежним? Тарифы.
— Александрина Иосифовна, что меняется в системе социальной помощи для детей?
— Этот приказ на самом деле касается не только детей-инвалидов. Он в принципе касается всех категорий незащищенных граждан — взрослых, пенсионеров… Нас волнуют, в первую очередь, конечно, дети с нарушениями интеллекта и психического развития. Пожалуй, самые незащищенные из незащищенных.
Помощь для таких детей должна быть постоянная, интенсивная и своевременная. До минувшего января негосударственные центры могли организовать для ребенка необходимую полноценную поддержку. Это возможно только при условии большого количества услуг и интенсивной индивидуальной работе. Логопеды, дефектологи, нейропсихологи, психиатры, массажисты, иммунологи, арт-терапевты, АВА-специалисты… Мы успели поработать в таком режиме с 2019 по 2022 год, и за это время у нас накопилась масса свидетельств от родителей и докторов об улучшении состояния детей. Через год-два терапии у детей снимали неврологические диагнозы, оставляя только остаточные явления.
Есть международные научные исследования о том, что в результате качественной своевременной поддержки 60% таких детей ко взрослой жизни приходят в норму. Подчеркну — именно в результате постоянной, интенсивной, индивидуальной поддержки. И ее должно быть столько, сколько нужно, то есть получать ее дети должны именно по мере необходимости, как и заложено в федеральном законодательстве.
Сейчас нам существенно урезают объемы бесплатных соцуслуг, заменив формулировку «по мере необходимости» на рекомендованную периодичность — два раза в год, раз в месяц, пять раз в неделю и т.п. То есть федеральный закон эти услуги людям гарантирует, по федеральному законодательству объемы услуг не ограничиваются. У региональных властей — свое видение, как это дело перекроить, и соответствующие полномочия.
Авторы изменений не понимают, что «по мере необходимости» — это не значит «бесконечно». А именно этого, похоже, и боятся чиновники на местах, переживая, что все государственные деньги неизвестно кто и на что потратит.
— Целых 8 рублей 34 копейки?
— Да, расценки есть удивительные. Есть услуги, которые стоят, например, 12 рублей и 6 копеек, 31 рубль 13 копеек, 61 рубль и 86 копеек… Но таких цен в реальном мире давным-давно нет! Высококвалифицированные специалисты просто не смогут работать с такими тарифами! То есть негосударственные фонды будут закрываться, а государственные, как и прежде, будут предоставлять детям один-два коротких курса реабилитации в год? Этого для особенных детей катастрофически мало.
Еще одна проблема в том, что в приказе не только убрали формулировку «по мере необходимости», но и удлинили время оказания соцуслуг. То есть теперь негосударственным организациям, которые работают с получателями, нужно оказывать услугу, например, 40 минут (или час) и ни минутой меньше. Но при этом тарифы, предусмотренные за эту работу, остаются прежними.
— Есть ли какие-то примерные сроки, как долго требуется необходимая помощь для улучшения состояния ребенка?
— Столько, сколько нужно именно этому ребенку. В каждом конкретном случае это должен определять специалист. Есть обобщенные международные исследования, которые говорят о том, что требуется многочасовая работа каждый месяц. Но мы полагаем, что в минсоцполитики все процессы, направленные на социальную адаптацию детей, происходят без опоры на данные этих исследований.
Сейчас, например, очень распространены органические поражения головного мозга у детей. При отсутствии коррекционной педагогической работы возникают вторичные нарушения — у ребенка не формируются необходимые ему навыки. Он значительно отстает от сверстников, не осваивает общеобразовательную программу, его в конце концов исключают из детского коллектива. К 6-7 годам, к сожалению, ребенок становится инвалидом. Причем не по физическим причинам, а именно по социальным! К этому возрасту развитие головного мозга уже не такое интенсивное, и ребенку сложно догнать в развитии своих сверстников.
Поэтому в лечении аутизма на первый план выходит именно педагогическая коррекция. Главное, начать ее как можно раньше. Повторюсь, 60% таких детей ко взрослой жизни приходят в норму, если использовать современные интенсивные методы терапии.
— Как определяется число услуг, на которые может претендовать ребенок? Например, почему, судя по приказу, «социально-психологическое консультирование» — именно два раза в год, а не три или десять?
— Проблема в том, что чиновники делают выводы на основании очень ограниченной локальной группы людей, которые получают услуги в государственных центрах. Таких центров в регионе несколько. Этого очень мало, так как у нас — 22 тысячи детей-инвалидов. Они обслуживаются, конечно, не только в этих центрах (так как инфраструктуры и специалистов очень не хватает), а еще у десяти детских поставщиков социальных услуг. Но чиновники определяют количество соцуслуг, прописанных в приказе, на основании статистических данных, собранных именно в государственных центрах за последние три года. Через эти центры проходят очень мало детей и получают они очень ограниченный объем помощи. Мягко говоря, это не генеральная совокупность всех детей, которые получают соцобслуживание в регионе. Поэтому нельзя обобщать эти данные и распространять на всех.
— Если рассуждать «по-рыночному», то госцентры должны быть обеспокоены возрастающей конкуренцией с негосударственными поставщиками и повышать уровень обслуживания…
— Проблема в том, что государственные центры вообще не зависят от количества и качества соцуслуг, которые они оказали. Они финансируются полностью бюджетным способом, на год вперед. Я уверена, что, если посчитать реальную стоимость обслуживания одного человека в этих центрах, то выяснится, что стандартные 40 минут услуги будут стоить государству несколько тысяч рублей, а в некоторых случаях — существенно больше. Мы видели такие документы, выданные госцентрами после курса реабилитации — там может быть указано всего несколько услуг, а может, условно, 138…
Если говорить о конкуренции, то 442-й закон (№442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» — прим. ред.), который в 2013 году ввел понятие «негосударственные поставщики социальных услуг», и был создан именно для того, чтобы охватить помощью всех нуждающихся людей, чтобы были равные условия для государственных и негосударственных структур и чтобы появилась конкуренция за человека-получателя услуг. Потому что только в условиях этой конкуренции может появиться качество и сформироваться реальная стоимость обслуживания одного человека.
Но, к сожалению, на местах старое цепляется за старое и не дает развиваться чему-то прогрессивному. Там, где есть монополизм, — нет никакого развития. Это законы рынка.
— Напрашивается вопрос: кто и как должен всю эту «кассу» контролировать?
— Здесь интересный момент. Этот же 442-й закон закрепляет за региональными министерствами соцполитики все ключевые функции — регуляторную, исполнительскую, стратегическую, контролирующую, финансовую. То есть они распределяют средства и по государственным структурам, и по негосударственным. Отгадайте, кому больше достанется.
Получается, что министерства сами эту деятельность планируют, сами обеспечивают ее деньгами, сами выполняют соцобслуживание и сами контролируют. По-моему, это называется конфликт интересов.
На мой взгляд, сложилась ситуация, при которой госструктуры нас считают конкурентами, но конкурировать за человека с нами не хотят, в развитии качества услуг не заинтересованы и стараются вытеснить нас из этой сферы. Например, было практически невозможно пробиться на круглые столы и совещания, на которых обсуждали изменения стандартов соцуслуг. Для нас эти обсуждения были, по сути, закрыты, в отличие от госцентров, представители которых могли присутствовать.
— Очевидно, что в первую очередь в этом конфликте страдают непосредственно получатели услуг, то есть дети… Что можно сделать в этой ситуации, чтобы повлиять на проблему?
— Для начала — об этом нужно говорить. Говорить громко. Только постоянное муссирование этой темы в прессе, обсуждение на открытых площадках. Вот, знаете, если я не права, я готова встречаться и публично это обсуждать, у меня аргументы есть. Только открытое обсуждение проблем, а не заметание под ковер, поможет людям понять, на какие услуги, почему и в каком объеме они могут рассчитывать бесплатно.
— Некоторые из них наверняка не знают, что вообще на какие-то бесплатные услуги имеют право?
— Именно. У нас в регионе, грубо говоря, каждый год плюсом регистрируется тысяча детей-инвалидов. Очень многие семьи даже не подозревают о существовании услуг, на которые они имеют право по закону. То есть они не могут открыто возмущаться, что у них что-то отняли, потому что даже не знают, что у них что-то было.
Другая проблема в том, что люди не привыкли жаловаться и бороться за свои права, привыкли справляться со всем сами. Написать в прокуратуру, пожаловаться на чиновника — это же действие. Хотя, знаете, я бы всё же не стала винить людей в бездействии, потому что человек в нормальной стране не должен бороться за права, которые и так ему положены по закону.
К слову, у нас в стране очень много социальных, очень полезных законов для людей. Но в силу разных причин мало что из этого реально работает.
— Что сейчас, после изменений в нормативных актах, делать родителям больных детей?
— К сожалению, сейчас, чтобы продолжать получать интенсивную помощь, семьям придется существенно доплачивать за услуги.
Несмотря на то, что приказ уже вступил в силу, мы будем пытаться повлиять на его корректировку. Это не быстро. Но у нас уже есть положительный опыт, когда нам удавалось придержать похожие изменения с помощью петиций в 2019 году.
От 30 тысяч до 100 тысяч рублей в месяц — столько платят некоторые семьи в Свердловской области на лечение детей с аутизмом и РАС. Самые дорогие — услуги специалистов по прикладному анализу поведения. Пока в России очень мало таких специалистов.
— Александрина Иосифовна, как вы пришли к созданию Фонда?
— Это моя личная история… У меня четверо детей, двое из них — с аутизмом. Мне довольно быстро стало понятно, что я одна им обоим помочь не смогу. Я четко понимала, что смогу побыть со своими детьми какой-то срок, но ведь когда-то меня не станет. Мои дети, которые нуждаются в постоянной серьезной поддержке, останутся одни. И в какой-то момент для меня стало очевидным, что нужно изменить государственную систему помощи. Мне хотелось видеть такую систему, которая поддерживала бы таких детей всегда, постоянно. Поддерживала бы и взрослых, которые не смогли выбраться из этого состояния (таких, по зарубежным исследованиям, около трети). Но, как мама, я хотела помочь в первую очередь своим детям.
Я уверена, что все-таки увижу такую систему в России, нам уже многого удалось добиться. Например, я вижу вполне достижимую цель — это федеральная программа помощи детям с РАС в России. У нас много единомышленников среди федеральных органов власти, среди прогрессивных чиновников, которые согласны с моей командой, есть союзники среди депутатов Госдумы. Есть широкая поддержка общественных организаций, и, главное, есть отклик от родителей, которым необходима наша помощь. Сейчас поддержку Фонда получают около 600 семей.
Да, в нашей сфере очень не хватает специалистов, даже коммерческих центров не хватает. Это тяжелая работа сама по себе, а постоянные барьеры, которые выходят из-под пера чиновников, ее не делают легче. Но мы рассчитываем на развитие, в том числе в других регионах, так как потребность в социальной помощи у населения огромная.
Аля Трынова © Вечерние ведомости
Читать этот материал в источнике
Читать этот материал в источнике
В Екатеринбурге упавшая старушка разбила машину
Среда, 16 апреля, 21.01
На трассе Екатеринбург–Тюмень грузовик откинул прицеп
Среда, 16 апреля, 20.30
Обвинённый во взятках мэр Дегтярска завтра предстанет перед судом
Среда, 16 апреля, 20.13